Le associazioni delle malattie rare illuminano Palazzo dei priori
Stasera in occasione della giornata delle malattie rare.
Iniziativa realizzata con il patrocinio del Comune di Viterbo e della Asl
Si chiama “Diamo luce alle malattie rare” ed è l’iniziativa promossa e realizzata dalle associazioni di volontariato della Asl di Viterbo, in occasione della giornata delle malattie mare, che si concretizzerà questa sera con l’illuminazione di Palazzo dei priori e con un messaggio di sensibilizzazione rivolto alla cittadinanza che verrà proiettato sulla facciata dell’edificio.
La manifestazione è organizzata con il patrocinio dell’azienda sanitaria locale e del Comune di Viterbo che ha contribuito fattivamente alla sua riuscita.
“Oltre la diagnosi, offriamo possibilità”, questa è la frase scelta dalle quattro associazioni del tavolo di volontariato (Associazione Italiana Sindrome X Fragile, Associazione famiglie sindrome Lennox Gastaut Italia Onlus, Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi e Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche) per testimoniare la loro presenza a Viterbo, proprio oggi, 28 febbraio, data nella quale viene festeggiata in tutta Europa la giornata delle malattie rare.
“La vogliamo festeggiare anche noi – commentano le associazioni in un video consultabile sulla pagina facebook della Asl di Viterbo -. Attraverso la nostra collaborazione, la cooperazione e la condivisione di energie, vogliamo uscire fuori dall’anonimato per dire: siamo rari, ma ci siamo”.